رئيسة «القومي للمرأة» تبحث مع قرينة رئيس كولومبيا التعاون في مجال تمكين المرأة
استقبلت المستشارة أمل عمار رئيسة المجلس القومي للمرأة، اليوم، السيدة فيرونيكا الكوسر جارسيا قرينة السيد ...
«MMC» تدعم مؤسسة فرصة حياة للأطفال المصابين بالأمراض النادرة
قامت شركة مصر للقياس والتحكم “MMC”، بتقديم الدعم والرعاية لمؤسسة فرصة حياة لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة لإنقاذ حياتهم خلال المرحلة الذهبية التي ينجح خلالها العلاج في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل.
وقالت منى حلمى، رئيس قطاع التسويق والمبيعات لشركة مصر للقياس والتحكم “MMC”، إن الأعباء التى تفرضها الأمراض النادرة على الأسر والمعاناة التى يتعرض لها الأطفال؛ تفرض على الجميع التكاتف لتقديم الدعم المادي والنفسي لهؤلاء الأسر نظرًا لارتفاع التكلفة العلاجية لهذه الأمراض لاستخدام التكنولوجيا الجينية المتطورة في تطوير العقاقير الخاصة بها والتي تحتاج لتجارب إكلينيكية طويلة ومعقدة.
وأكدت أن برنامجنا للمسئولية المجتمعية يأتي انطلاقًا من الاستراتيجية التي تتبناها الشركة والقائمة علي خلق قيمة مشتركة (Create Shared Value)، وذلك من أجل تعزيز وترسيخ مفهوم مواطنة الشركات (Good Corporate citizenship)حيث نهدف من خلال البرنامج إلى رفع جودة حياة المواطنين والتخفيف من معاناة الأسر التى ترتبط حياة أبنائهم وفرص شفائهم بوقت معين تعرف بالمرحلة الذهبية، والتى ينجح فيها العلاج فى وقف تطور المرض وزيادة نسبة الشفاء، لذا وقع الاختيار على مؤسسة “فرصة حياة” باعتبارها أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة في مصر.
وأوضحت حلمى، أن لكل منتج من منتجاتنا له دور مجتمعى لهذا تم تخصيص 50% من أرباحنا للمساهمة فى مشروعات للتنمية المستدامة، حيث ينصب برنامجنا للمسئولية المجتمعية على مجالات الصحة والتعليم ومكافحة الفقر، مضيفة أننا وجدنا فى دعم أصحاب الأمراض النادرة وأسرهم آلية لدعم الثلاث فئات التى يستهدفها برنامجنا للمسئولية المجتمعية، لأصحاب تلك الأمراض من ظروف خاصة، فالمرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز.
وأضافت أن من أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة، لذا وفى ظل وجود أول مؤسسة متخصصة لمساعدة أصحاب الأمراض النادرة وإتساقًا مع أهداف برنامجنا للمسئولية المجتمعية، وفى إطار إهتمام الدولة المصرية وكافة الوزارات المعنية بتقديم الدعم وتذليل العقبات وإعطاء فرصة حياة لأبنائنا مرضى الأمراض النادرة.
ومن جانبها، أعربت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، عن سعادتها بالشراكة مع شركة مصر للقياس والتحكم ورعايتها لمؤسسة فرصة حياة في علاج ورعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وخاصة وأن مجال عمل المؤسسة يتوافق مع استراتيجية الشركة وبرنامج المسئولية المجتمعية الخاص بها.
ووجهت منيب، الدعوة لشركات القطاع الخاص بالدعم والرعاية للمساهمة في علاج ورعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وخاصة في المرحلة الذهبية من المرض والتي يجدي معها العلاج.
اترك تعليقا